Ti è mai capitato di non sapere come affrontare il tema della SA con un amico o una persona cara? Oppure di avere la sensazione di parlare due lingue differenti, di non riuscire a esprimere i tuoi pensieri o le tue necessità?

Noi di Sai che la SA vogliamo provare ad aiutarti con alcune riflessioni sui tuoi pensieri per capire come spiegarli a chi ti sta attorno

Una migliore comprensione reciproca è essenziale per rendere le relazioni interpersonali delle esperienze positive e trasformare un #ankyloser in un #ankywinner. Questi sono 10 semplici esempi per aiutare i tuoi cari a capire perché, a volte, i pazienti affetti da SA si comportano in un certo modo e che cosa possono (e che cosa puoi) fare per migliorare la situazione. 

"La SA è come una scatola di cioccolatini: non sai mai quello che ti capita"

Riacutizzazioni, problemi agli occhi, disturbi intestinali: la SA non si ferma mai. In alcuni casi, i pazienti affetti da SA sono costretti ad annullare persino cene organizzate la mattina stessa. Assicurati di verificare che tutto sia a posto e preparati a cambiare i tuoi piani. È frustrante, lo sappiamo, ma prova a pensare come ci si può sentire a essere costretti a disdire e rimanere a casa.

"Se oggi sono un po’ distratto, è per via della SA... Scusami, che cosa stavo dicendo?"

Il dolore, i farmaci e la stanchezza non sono sicuramente gli ingredienti migliori di una conversazione brillante. A volte, chi soffre di SA può apparire sovrappensiero, distratto o disinteressato a quello che si sta dicendo, ma senza nessuna cattiveria. Prova a stimare il grado di responsabilità della SA e quello di chi ti sta di fronte. Sii paziente: chi sta male potrebbe aver bisogno di distrazioni e di compagnia, ma senza essere in grado di ricambiare.

"Non ho bisogno di cioccolatini, ma di qualcuno che cambi le lenzuola"

Spesso, per chi soffre di SA un aiuto pratico è altrettanto importante di tè e affetto. Occuparsi del cane, per esempio, essere accompagnati a una visita o, semplicemente, ritirare i panni stesi. Anche le piccole cose possono diventare grandi, e questo vale sia per la gentilezza sia per le faccende domestiche.

"Non ho bisogno di darmi una svegliata, a quello ci pensa già la SA"

Non cedere alla tentazione di dare una strigliata a chi soffre di SA, nemmeno quando ti sembra di non poterne fare a meno. Quello di cui hanno bisogno è il tuo supporto, non i tuoi rimproveri. Ciononostante, di tanto in tanto è giusto metterli alla prova, ma senza dimenticare che possono essere fragili. Anche se con le migliori intenzioni, non dimenticare che è facile passare dallo scherzare all’infierire su chi già si sente a pezzi.

"Vienimi a trovare con un sorriso e sarai il migliore amico che io possa desiderare"

Non esiste regalo migliore della positività: portane con te il più possibile, specialmente quando la persona che stai incontrando sembra non averne più.

"Non esiste regalo migliore della positività: portane con te il più possibile, specialmente quando la persona che stai incontrando sembra non averne più."

In un mondo ideale, chi soffre di SA dovrebbe essere capace di ascoltare i tuoi problemi proprio come tu fai con i loro. Se questo non accade, evita di lasciarti andare alla frustrazione e di far partire una gara: potresti uscirne sconfitto anche nei momenti migliori. Da entrambi i lati, è essenziale ricordarsi che, in questo genere di competizione, trionfare non è certo una fortuna.

"È impossibile spiegare a parole quanto sia importante sapere, anche nel bel mezzo della notte, di poter contare su di te"

A quell’ora, probabilmente il conforto non arriverà da un abbraccio, una telefonata o un SMS. Da un regalo, magari: un DVD, una lettera o una playlist musicale. Ricevere qualsiasi tipo di aiuto alle 3 del mattino, quando ci si sente soli e intrappolati, è davvero impagabile.

"So di chiederti molto, c’è qualcosa (di ragionevole) che posso fare per sdebitarmi?"

Spesso, gli amici e le persone care di chi soffre di una malattia cronica si sentono in una relazione a senso unico. I pazienti con SA sono riconoscenti per tutto il supporto che ricevono e vorrebbero poter andare oltre l’ennesimo "grazie".

Qualsiasi minima attenzione può contribuire a farvi sentire meglio entrambi. Magari non una vacanza di due settimane in una località sciistica, né un orologio in oro massiccio: quello che conta sono i piccoli gesti, come una confezione dei tuoi dolci preferiti o ricevere in prestito un libro che ti potrebbe piacere, dei semplici pretesti per dimostrare che anche i tuoi sentimenti sono importanti. Limitati a introdurre la conversazione e il resto verrà da sé.

"Ti meriti una medaglia per il fatto di riuscire a sopportarmi, ma posso averne una anche io?"

Nessuno pretende che tu ti presenti con una scatola di cioccolatini a ogni visita (anche se un po’ di cioccolato fa sempre piacere!): un piccolo gesto che dimostra che “capisci” che cosa sta succedendo basta e avanza. La SA è una malattia invisibile che non scompare mai. Di tanto in tanto, un semplice segno di comprensione aiuta i pazienti a non sentirsi trascurati né irrilevanti.

"So di non riuscire sempre a dimostrare la mia riconoscenza, ma non hai idea di quanta ne provi"

Se qualcuno che soffre di SA ti ha inoltrato questo post, probabilmente non lo ha fatto con cattive intenzioni. È possibile che volesse farti leggere anche solo quest’ultimo punto.

Nessuno è perfetto, nemmeno i pazienti affetti da SA. Per stare al fianco di qualcuno che combatte con la SA servono un cuore d’oro e la pazienza di un santo, non meno che a convivere con la malattia stessa.

Noi di SAichelaSA ci auguriamo che questo articolo abbia aiutato i pazienti e i loro cari a capirsi meglio. Grazie perché siete capaci di tenere duro: per noi significa davvero tanto.

  

Questo articolo è stato scritto da uno degli esperti interni di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.

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