Per la serie “Rheumers”, abbiamo deciso di inviare Charis Hill, paziente affetta da spondilite anchilosante (SA) e collaboratrice di Sai che la SA, a scoprire gli ultimi aggiornamenti in materia e a parlare con i professionisti sanitari che, ogni giorno, fanno della ricerca sulla SA il loro lavoro. Il congresso annuale dell’American College of Rheumatology (ACR) è sicuramente l’occasione migliore per imparare tutto quello che c’è da sapere sulla gestione della SA.
Tra tutti i simposi cui hai partecipato durante l’ACR, qual è stato quello più interessante?
Ho apprezzato la sessione intitolata “Physical Activity and Psychosocial Aspects of Arthritis” (Attività fisica e aspetti psicosociali dell’artrite). E’ stato interessante sentir parlare di salute mentale associata all’ esercizio fisico come una pratica sicura e raccomandabile nel trattamento sia degli aspetti fisici che mentali della SA. In particolare, ho apprezzato approfondire il legame tra depressione e i livelli elevati di IL-6, TNF-alfa e CRP (Proteina C Reattiva) tipici della SA e capire come fare per far abbassare questi valori con l’esercizio fisico.1,2
Secondo te, quale dei simposi cui hai partecipato potrebbe potenzialmente avere l’effetto positivo maggiore per i pazienti affetti da SA? Perché?
La gravidanza è un tema fondamentale all’interno della comunità dei pazienti affetti da SA e diventerà sempre più importante con l’incremento delle diagnosi tra la popolazione femminile. Attualmente, le ricerche su SA e gravidanza sono limitate, ma parlando con la Dott.ssa Megan Clowse ho scoperto molte cose. In particolare, non vedo l’ora di poter condividere su Sai che la SA il suo consiglio di chiedere aiuto a uno specialista per elaborare un piano di trattamento su misura per la SA in questo particolare periodo.
Hai anche intervistato alcuni degli altri partecipanti, compresi dei reumatologi e dei rappresentanti dei gruppi di pazienti affetti da SA. Qual è l’insegnamento più interessante che hai ricavato da queste conversazioni?
All’ACR ho parlato con diversi gruppi di pazienti. Tutte le discussioni si sono rivelate interessanti, ma quella con la Spondylitis Association of America (SAA) a proposito della classificazione della SA mi ha letteralmente fatto aprire gli occhi. Molti ritengono che la spondilite anchilosante sia una malattia autoimmune, ma questo non è ancora stato dimostrato perché la SA non produce gli autoanticorpi generalmente presenti in questi casi.2 Diversi ricercatori e reumatologi autorevoli suggeriscono la definizione di “malattia infiammatoria immunomediata”, in attesa di saperne di più.3 Nel frattempo, è necessario proseguire con le ricerche per determinare con precisione che tipo di disturbo sia la SA.
Dopo aver partecipato all’ACR, com’è cambiata la tua opinione sulla comunità dei reumatologi?
Questa era la mia terza partecipazione consecutiva all’ACR e, ogni anno, ho imparato veramente tanto. Tuttavia, le informazioni sono presentate a un pubblico di esperti del settore, per cui l’atmosfera può apparire intimidatoria per chiunque non abbia un buon grado di preparazione e di conoscenze.
La complessità delle ricerche presentate all’ACR mi fa provare un rispetto ancora maggiore per i reumatologi, perché evidenzia tutte le competenze che devono possedere. Esistono oltre 100 malattie reumatiche e ogni reumatologo è tenuto a sapere come curarle.
Per questo motivo, prima di un appuntamento cerco di fare alcune ricerche per provare ad aiutare il mio dottore. Mi piace pensare agli appuntamenti come a degli incontri, e non delle visite, in cui il mio reumatologo collabora per me per arrivare a delle decisioni congiunte.
Tra tutto quello che hai scoperto a proposito della SA, che cosa ti ha colpito maggiormente?
Il fatto che, nonostante l’aumento significativo del numero di ricerche condotte negli ultimi anni, la SA rimanga una condizione in cui ancora molto ci sia da imparare.
Sempre pensando alla tua esperienza all’ACR, che cosa vorresti maggiormente aver potuto condividere con gli altri pazienti affetti da SA?
Mi piacerebbe che la comunità della SA potesse vedere quanti partecipanti all’ACR dedicano il loro lavoro a ricercare le cause, i trattamenti e le cure per qualsiasi tipo di problema reumatico. Come paziente, questo mi dà molta speranza per l’intera comunità della SA.
Se vuoi ottenere il massimo dagli appuntamenti con il tuo medico, perché non provi a dare un’occhiata alle nostre indicazioni su come costruire una solida relazione medico-paziente e sull’importanza della sincerità nel parlare del trattamento per la SA?
*L’interleuchina-6, il TNF-alfa e la proteina C reattiva sono delle molecole coinvolte nella risposta immunitaria dell’organismo; se presenti a livelli elevati, si ritiene che costituiscano degli indicatori di attività di malattia elevata.4,5
Questo articolo è stato scritto da Charis Hill con l’aiuto degli esperti interni di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.
Fonti bibliografiche:
1. Penninx BW et al. Biol Psychiatry. 2003; 54: 566-72.
2. You T et al. Sports Med. 2013; 43: 243-56.
3. Pérez-Fernández OM et al. Autoimmune Dis. 2012;2012:736384.
4. Raychaudhuri SPand Deodhar A. J Autoimmun. 2014; 48-49:128-33.
5. François, RJ et al. Ann Rheum Dis. 2006; 65: 713–20.
6. Drouart M et al. Clin Exp Immunol. 2003; 132: 158-62
