A tutti i genitori affetti da spondilite anchilosante è capitato di chiedersi: quali aspetti della mia malattia dovrei far vedere ai miei figli? Da quali, invece, dovrei proteggerli? Sono domande importanti, che non hanno un’unica soluzione valida: per trovare la risposta più adatta è spesso necessario procedere per tentativi ed errori. Nei prossimi articoli, mi piacerebbe darti alcuni consigli su cosa fare, frutto dell’esperienza negli ultimi anni.
L’ABC del pronto soccorso
Che tu ci creda oppure no, penso che mostrare il pronto soccorso ai propri figli sia un’ottima idea (possibilmente, non nel bel mezzo di un attacco acuto). I bambini capiscono quando non stai bene e, se ti capita spesso di doverti assentare improvvisamente, sapere dove ti trovi può aiutarli a non lasciarsi andare alla loro fervida immaginazione.
Quando mi ha visto in un pronto soccorso, la prima reazione di Sawyer è stata di interesse e non di paura. Mi ha visto tranquilla e ha incontrato i medici e le infermiere: mi sono subito resa conto che si sentiva rassicurato. E poi, perché negare che una visita dei nostri figli ci rende cento volte più forti, coraggiosi e felici?
Una gita in farmacia
Molte farmacie consegnano i medicinali a domicilio, per cui potrebbe sembrarti strano il fatto di doverci andare, per di più accompagnato dai tuoi figli.
In realtà, la farmacia può essere il posto ideale per iniziare a parlare della SA senza sopraffarli. Lì potranno vedere che i farmaci vengono venduti in un negozio normale, pieno di gente altrettanto normale che a sua volta ha bisogno di medicine. Potranno parlare con le persone in attesa (facendole sorridere), incontrare altri giovani che stanno male e, in questo modo, capire che i loro genitori non sono i soli a trovarsi in questa situazione.
Nella mia vita, passo moltissime ore ad aspettare di ricevere dei farmaci su ricetta medica. Se Sawyer è con me, il tempo sprecato si trasforma in un’occasione per avvicinarci ancora di più. Può guardare dei libri sulla salute e sulle malattie o, addirittura, divertirsi a giocare con le bottigliette, spostandole e risistemandole. Accompagnarmi a comprare le medicine lo fa sentire parte del mio processo di cura e lo rende molto orgoglioso.
Fatti aiutare con il volontariato
Anche se la SA ti ha obbligato a diminuire l’orario di lavoro o a non lavorare affatto, molto probabilmente di tanto in tanto sei comunque coinvolto in qualche attività di volontariato legata all’artrite. In caso contrario, ti consiglio vivamente di provare. Sentirsi produttivi ed essere circondati da persone in condizioni simili aiuta a mantenere l’atteggiamento positivo necessario per convivere con una malattia cronica.
Io collaboro con “Patient Partners”, un programma che fa incontrare pazienti e studenti di medicina per insegnare loro a eseguire esami muscolo-scheletrici in un contesto reale. In una delle mie sessioni da tre ore non avevo alternative, per cui ho dovuto portare con me mio figlio. Ti confesserò che inizialmente ero dubbiosa, ma ne sono rimasta piacevolmente sorpresa. Gli studenti hanno potuto vedere che anche chi soffre di queste malattie ha una famiglia di cui occuparsi, mentre Sawyer si è divertito moltissimo a calarsi nei panni del medico, il che lo ha aiutato ad avere una relazione positiva con la malattia. Chissà... Magari sto crescendo un futuro reumatologo!
L’ho portato con me anche ad alcuni eventi dell’Arthritis Society, ad esempio la Walk to Fight Arthritis, il campo Kids on the Move e il Juvenile Arthritis Family Day. Lui adora questi eventi per le attività di face-painting, per i laboratori manuali e artistici e così via, ma ultimamente ha iniziato ad apprezzare anche il fatto di conoscere delle famiglie che si trovano a dover affrontare i nostri stessi problemi.
La SA è una malattia che fa paura anche agli adulti, e sapere che molto probabilmente dovrai conviverci ogni singolo giorno della tua vita può essere difficile da accettare. Aiutando i nostri figli a capire la nostra condizione e i limiti che ne derivano riusciremo non soltanto a eliminare una fonte di stress, ma anche a ottenere un nuovo tipo di supporto nella nostra vita con la SA.
Questo articolo è stato scritto da Bjillian Mackinnon con l’aiuto degli esperti interni di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.
