Ho partecipato di recente al convegno annuale dell’American College of Rheumatology a San Francisco, in veste di paziente-giornalista collaboratrice di ThisASLife. Benché il convegno offra molte lezioni da cui apprendere, vorrei condividere con voi le cinque per me più importanti.
N. 1. Voi siete il vostro miglior difensore, ma il vostro medico è la migliore risorsa che possiate avere.
Nessuno conosce il vostro corpo meglio di voi stessi, perciò non abbiate timore di far sentire la vostra voce quando qualcuno tenta di dirvi come vi dovreste sentire (fisicamente e mentalmente). Il vostro medico ha bisogno che voi gli forniate informazioni, per poter decidere come meglio procedere.
N. 2. Siate onesti con voi stessi e il vostro medico.
Non è una debolezza ammettere di provare dolore. Non fate un favore a voi stessi quando stringete i denti e tenete duro fino al termine della giornata. Se state male o il vostro trattamento non sta funzionando, dovete trovare il coraggio di dire al vostro medico che volete provare qualcosa di nuovo.
N. 3. Gli altri pazienti sono una risorsa preziosa.
Amici e familiari possono offrirvi il miglior supporto al mondo, ma niente è paragonabile a ciò che si prova nel parlare con qualcuno che conosce veramente ciò che state passando e con cui vi potete relazionare. Entrare a far parte di una comunità online e supportare i gruppi presenti sul territorio può essere di grande aiuto per affrontare le situazioni difficili al di là del trattamento. Si possono discutere idee, condividere pensieri e aiutarsi reciprocamente a fronteggiare le brutte situazioni.
N. 4. Ricordate al vostro medico che siete una persona, non una malattia.
C’è sempre uno squilibrio nel rapporto medico-paziente. È vero che vi rivolgete a lui perché non vi sentite al 100%, ma ciò non significa che non dobbiate avere voce in capitolo sul vostro trattamento. Assicuratevi che il vostro medico si ricordi che la malattia è solo un aspetto della vostra vita e che non vi definisce come persona — né tanto meno lo fa il vostro trattamento.
N. 5. Ricordate a voi stessi che siete una persona, non una malattia.
A volte anche noi dobbiamo ricordarcene. Tra visite mediche, questioni assicurative e dolori, può essere difficile trovare del tempo per sfoggiare la versione più cool di noi stessi. :) Guardate un film, uscite con gli amici o prendetevi un giorno di riposo. Riappropriatevi di voi stessi.
Leah Friedman
Affermare che guidare con la SA possa essere un’esperienza spiacevole sarebbe forse un enorme eufemismo per molte persone che leggono questo articolo. Che si tratti del dolore percepito nel salire o scendere dalla macchina, nel girare la testa per usare gli specchietti o (peggio ancora) nel fare una torsione del corpo per andare in retromarcia, anche guidare su brevi distanze potrebbe essere faticoso ed estenuante per chi soffre di SA. Nei viaggi più lunghi la situazione potrebbe anche essere peggiore – e per alcuni addirittura impossibile.
Questo post raccoglie alcuni consigli per rendere il viaggio quanto più confortevole, e sicuro, possibile dall’inizio alla fine.
Prima di metterti in marcia
Come nei giorni in cui non sei alla guida, essere il più in forma possibile prima di metterti in auto è la migliore preparazione per affrontare il viaggio.1 L’esercizio fisico regolare e mantenere un peso forma ti permettono di conciliare il più possibile la SA e il viaggio.1,2 Assicurati poi di essere ben idratato e di aver mangiato bene: in questo modo non andrai ad aggiungere la fame o la sete all’elenco di problemi collegati alla SA.
È importante essere autorizzati a guidare. In alcuni Paesi,3 se la SA interferisce con la capacità di guidare, le autorità competenti ne devono essere a conoscenza; verifica perciò che cosa devi fare prima di metterti al volante.
Il miglior modo per evitare i disagi legati alla guida è non guidare affatto. Anche se il trasporto pubblico comporta tutta una serie di problemi logistici, viaggiare con il treno o l’autobus ti concede il lusso di alzarti e muoverti a intervalli regolari. A seconda di dove abiti, puoi usufruire anche dei servizi di car sharing,4 che ti permettono di approfittare di un passaggio in cambio di una piccola somma.
Personalizza l’auto
Una posizione di guida comoda è fondamentale per restare comodi, regola perciò il sedile, gli specchietti e (se possibile) il volante e assicurati di non avere nulla nelle tasche posteriori: quello che all’inizio sembra scomodo diventerà ben presto doloroso.
Tenere la testa nella giusta posizione è altrettanto importante: anche una piccola botta da dietro può essere un’agonia per le persone affette da SA, assicurati perciò che il collo e la testa abbiano un buon supporto.
Se girare la testa ti risulta davvero difficile (per non parlare del ruotare anche la schiena durante la retromarcia), monta uno specchietto panoramico sopra a quello principale; in questo modo avrai una visuale molto più ampia e un po’ di sollievo per il collo. Gli specchietti che eliminano gli angoli ciechi aumentano la visuale laterale e posteriore, contribuendo a ridurre al minimo la rotazione della testa.
Scegli in anticipo la strada
Pianifica con attenzione il percorso prima di partire: per i tragitti brevi, usa un’applicazione che ti permetta di trovare le strade più veloci e per lo più senza ingorghi, per ridurre al minimo le lunghe soste causate dal traffico. Per i percorsi nuovi, usa Google Earth per controllare la presenza di dossi e altri ostacoli dolorosi sulla strada di cui puoi fare a meno.
Nel caso di viaggi lunghi, usa un navigatore satellitare per pianificare le soste a intervalli regolari. Una pausa di cinque minuti ogni ora – per riposare, cambiare posizione e sgranchirti – è un buon programma. Individuare con il navigatore i punti di interesse, come le aree picnic, le stazioni di servizio e le bellezze del territorio, permette di spezzare il viaggio in modi più piacevoli e sicuri rispetto a fermarsi semplicemente lungo le strade principali.
Su lunghe distanze
Per i viaggi più lunghi e scoraggianti, pianifica in anticipo tutto quello che riguarda il cibo, il bere e il controllo del dolore. Se assumi forti antidolorifici, accertati che la dose che prendi non ti provochi sonnolenza o (a seconda del Paese di residenza) non infranga le leggi sulla guida sotto l’effetto di farmaci.5
Come sempre, usare il calore per gestire la rigidità e il freddo per trattare l’infiammazione è una buona tecnica, alternando caldo e freddo (ma ricordati di non mettere mai qualcosa che genera calore su un’articolazione infiammata). Gli impacchi caldi o freddi riutilizzabili sono un’ottima soluzione per la schiena (o altre articolazioni dolenti) durante i viaggi più lunghi. Se puoi permetterti la spesa, in commercio sono disponibili anche termocoperte elettriche e altre soluzioni, che possono essere alimentate dall’accendisigari della macchina.
Scritto dal team editoriale di ThisASLife.
Fonti bibliografiche:
1. Durcan L et al. J Rheumatol 2012; 39(12):2310–2314.
2. O’Dwyer T et al. Rheumatol Int 2014; 34(7): 887–902.
3. UK government advice on driving with AS https://www.gov.uk/ankylosing-spondylitis-and-driving. Last accessed June 2015.
4. Liftshare.com home page https://carshare.liftshare.com/ Last accessed June 2015.
5. Article on drug driving from Think! – a UK government road safety initiative http://think.direct.gov.uk/drug-driving.html Last accessed June 2015.
