Ho partecipato di recente al convegno annuale dell’American College of Rheumatology a San Francisco, in veste di paziente-giornalista collaboratrice di ThisASLife. Benché il convegno offra molte lezioni da cui apprendere, vorrei condividere con voi le cinque per me più importanti.

N. 1. Voi siete il vostro miglior difensore, ma il vostro medico è la migliore risorsa che possiate avere.

Nessuno conosce il vostro corpo meglio di voi stessi, perciò non abbiate timore di far sentire la vostra voce quando qualcuno tenta di dirvi come vi dovreste sentire (fisicamente e mentalmente). Il vostro medico ha bisogno che voi gli forniate informazioni, per poter decidere come meglio procedere.

N. 2. Siate onesti con voi stessi e il vostro medico.

Non è una debolezza ammettere di provare dolore. Non fate un favore a voi stessi quando stringete i denti e tenete duro fino al termine della giornata. Se state male o il vostro trattamento non sta funzionando, dovete trovare il coraggio di dire al vostro medico che volete provare qualcosa di nuovo.

N. 3. Gli altri pazienti sono una risorsa preziosa.

Amici e familiari possono offrirvi il miglior supporto al mondo, ma niente è paragonabile a ciò che si prova nel parlare con qualcuno che conosce veramente ciò che state passando e con cui vi potete relazionare. Entrare a far parte di una comunità online e supportare i gruppi presenti sul territorio può essere di grande aiuto per affrontare le situazioni difficili al di là del trattamento. Si possono discutere idee, condividere pensieri e aiutarsi reciprocamente a fronteggiare le brutte situazioni.

N. 4. Ricordate al vostro medico che siete una persona, non una malattia.

C’è sempre uno squilibrio nel rapporto medico-paziente. È vero che vi rivolgete a lui perché non vi sentite al 100%, ma ciò non significa che non dobbiate avere voce in capitolo sul vostro trattamento. Assicuratevi che il vostro medico si ricordi che la malattia è solo un aspetto della vostra vita e che non vi definisce come persona — né tanto meno lo fa il vostro trattamento.

N. 5. Ricordate a voi stessi che siete una persona, non una malattia.

A volte anche noi dobbiamo ricordarcene. Tra visite mediche, questioni assicurative e dolori, può essere difficile trovare del tempo per sfoggiare la versione più cool di noi stessi. :) Guardate un film, uscite con gli amici o prendetevi un giorno di riposo. Riappropriatevi di voi stessi.

 

Leah Friedman

Sono Dan, piacere di conoscerti

This AS Life Live! ha fatto visita a un reumatologo con una prospettiva unica.

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Autore

Leah
Friedman

PAZIENTE CON LA SA

Leah Friedman convive con la psoriasi da 25 anni e con l’artrite psoriasica negli ultimi 3 anni. Anche sua madre soffre di psoriasi e di artrite psoriasica. Leah lavora come caporedattore alla SIDEREEL.COM. E’ una grande appassionata di televisione, sport e di poesia francese.

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