Tutti si preoccupano del carico di lavoro che hanno. Ma quando devi gestire anche il dolore, la rigidità, la ridotta mobilità e l’affaticamento causati dalla SA, potresti chiederti come sia possibile anche solo mantenere un lavoro stabile. Lavorare con una malattia come la SA è una sfida. Può sembrare frustrante, scoraggiante e talvolta quasi impossibile.

Nessuno lo sa meglio del nostro corrispondente Robin Brittain, al quale è stata diagnosticata la SA all’età di circa 25 anni, durante la specializzazione post-laurea. Ha passato l’intera vita professionale a conciliare le esigenze di lavoro e la SA. Lo abbiamo rincontrato per ascoltare i suoi consigli su come gestire la giornata lavorativa:

Consiglio n. 1 - Ricevi aiuto dai colleghi...

A mio parere, la cosa più importante da capire è che non si è soli nell’affrontare la malattia. I posti di lavoro possono avere un apposito ufficio delle Risorse Umane che ha il compito di aiutare in questioni come quella della SA. Non farti però problemi a parlarne con altre persone. Di solito i colleghi vogliono dare una mano quando comprendono le sfide che stai affrontando con la SA.

Consiglio n. 2 - ...e dalla comunità

È possibile trovare aiuto anche al di fuori del contesto lavorativo. Un gruppo di supporto locale è un buon punto di partenza, ma la maggior parte dei Paesi ha anche enti nazionali dedicati ai pazienti con la SA. Nel Regno Unito abbiamo la NASS (National Ankylosing Spondylitis Society), che mette a disposizione molte informazioni e supporto ai membriScopri in Associazioni Pazientile Associazioni presenti in Italia.

Consiglio n. 3 - Aggira la tua condizione

In qualità di consulente in architettura, sono un lavoratore autonomo e lavoro da un ufficio condiviso o da casa. Questo mi permette di avere un orario flessibile che posso adattare al mio ritmo e prende in considerazione i giorni delle riacutizzazioni in cui non riesco a viaggiare. È più difficile avere una tale flessibilità lavorando in un ufficio, ma potresti proporre al tuo datore di lavoro altre soluzioni, come ad esempio orari flessibili, un portatile che ti consenta di lavorare da casa durante le riacutizzazioni o arredi ergonomici come una scrivania e una sedia.

Consiglio n. 4 - Rimani attivo

Uno dei segreti per evitare una riacutizzazione della SA è cercare di non restare nella stessa posizione per periodi prolungati. Sebbene il lavoro d’ufficio sia spesso sedentario e ripetitivo, ricorda di sgranchirti un po’ e fare due passi per ridurre il dolore articolare e muscolare, migliorare la mobilità e favorire una buona postura1,2. Se devi fare gli esercizi di fisioterapia, perché non ne approfitti durante la pausa pranzo?

Si ritiene che rimanere fisicamente attivi aiuti a mantenere e a migliorare la funzionalità e la flessibilità della muscolatura della parte centrale del corpo,1,2 rendendo le articolazioni più elastiche e permettendoti maggiori movimenti. Anche in questo caso, è più semplice se sei un libero professionista, ma puoi comunque chiedere di fare qualche pausa in più, anche solo per sgranchirti le gambe; può davvero fare la differenza.

Consiglio n. 5 - Organizza il tempo in modo intelligente


I tempi stretti del lavoro sono per me uno dei maggiori problemi. Durante un episodio di SA, anche quando riesco a gestire il dolore, la qualità del mio lavoro se risente sempre e non sono produttivo come gli altri. La pura e semplice realtà è che spesso ho bisogno di più tempo per ultimare un lavoro rispetto a un’altra persona senza la SA.

Spesso i colleghi non possono concederti del tempo in più, ma il modo in cui organizzi il lavoro può essere d’aiuto. Scomponi le attività in compiti più piccoli, con tempi d’esecuzione più brevi e minori esigenze. Avrai meno probabilità di rimanere indietro con il lavoro dal momento che monitori l’avanzamento più spesso. E, cosa più importante, non avere fretta di recuperare il tempo perso: compaiono gli errori, non c’è più accuratezza e la qualità del lavoro può risentire della mancanza di concentrazione. Prenditi tutto il tempo necessario, programma delle pause e concentrati sulla qualità, non sulla velocità. Inoltre, il passare da un compito all’altro sposta l’attenzione mentale e incoraggia il movimento fisico.

Consiglio n. 6 - Prenditi cura della mente oltre che del corpo

Le pressioni del lavoro non sono tutte fisiche. Prova le tecniche di rilassamento come la meditazione per cercare di allentare le pressioni, lo stress e le tensioni di una giornata lavorativa con la SA. Con una malattia imprevedibile come la nostra, è molto più facile affrontare qualunque difficoltà quando si ha un forte equilibrio mentale e un atteggiamento positivo.

Se la SA è la causa dei tuoi problemi al lavoro, non sei solo. Per trovare aiuto e supporto, rivolgiti al tuo medico o a un gruppo di supporto per pazienti.

 

Questo articolo è stato scritto da Robin Brittain, con l’aiuto degli esperti di ThisASLife, un sito social che intende aiutare la comunità di persone con SA ad “Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.”

1. Ince G. et al. Phys Ther. 2006; 86: 924-35.
2. Rosu O and Ancuta C. Eur J Phys Rehabil Med. 2015; 51: 261-8.

Noi e la SA

Cosa c’è per cena?

CONOSCI ROBIN

Autore

Robin
Brittain

PAZIENTE CON LA SA

Colpito dalla diagnosi di SA 25 anni fa, Robin ha uno spiccato interesse per tutti gli aspetti che riguardano la gestione della malattia, dalla genetica alla fisioterapia. Oltre ad aver preso parte all’NHS Expert Patient Programme, ha offerto il suo contributo alla ricerca sulla SA presso istituti quali The Royal Hospital for Rheumatic Diseases di Bath, il Nuffield Orthopaedic Centre dell’Università di Oxford e l’Università di Alberta.

Di recente, Robin è stato rappresentante dei pazienti alla British Society for Rheumatology, collaborando alla stesura delle linee guida per l’uso dei farmaci biologici nel trattamento della spondiloartrite assiale (inclusa la spondilite anchilosante).

Incontra gli esperti

Associazioni Pazienti

Scopri di più