Convivere con una malattia cronica tanto complessa quanto la spondilite anchilosante significa essere costretti a sopportare una serie di sensazioni pressoché opprimenti: disperazione, solitudine, angoscia, dolore fisico ed emotivo. Dopo la diagnosi ho provato tutti questi sentimenti, e non solo. In pratica, non ero in grado di capire come sarebbe cambiata la mia vita da quel momento in avanti. È stato un periodo veramente buio e, spesso, non riuscivo a vedere la luce in fondo al tunnel. Mi sentivo solo e probabilmente avrei continuato a esserlo se non fossi riuscito a mettermi in contatto con altre persone che, in Brasile, condividevano con me lo stesso fardello. Senza i social network non avrei potuto conoscerli e nemmeno ricevere la speranza che mi hanno dato.
Far sentire la propria voce
Il percorso non è stato certo semplice. Nel 2006, l’anno in cui ho ricevuto la diagnosi, non erano disponibili molti contenuti sulla spondilite anchilosante sui social network brasiliani e su Internet in generale. Inoltre, la maggior parte del materiale disponibile era difficile da capire e per niente ottimista. In breve, inadatto a chiunque fosse alla ricerca di un sostegno.
Mancavano soprattutto dei racconti onesti di altri pazienti affetti da spondilite anchilosante. A mio avviso, condividere le esperienze relative al dolore e a come superarlo poteva essere estremamente utile, per cui ho iniziato a scrivere il mio blog sulla spondilite anchilosante in Brasile. Era il mio modo di urlare e far sentire al mondo la mia voce, in una sorta di autoterapia. Scrivere mi faceva sentire più leggero: potevo finalmente abbandonare il mio dolore e lasciarmelo alle spalle.
“È solo quando ci accorgiamo di non essere soli che troviamo la forza di combattere per un mondo migliore”
Allargare i propri orizzonti
Grazie al blog ho conosciuto molte persone da tutto il mondo che soffrono di spondilite anchilosante e di altre patologie reumatiche. Parlando con loro e facendo sì che si conoscessero a vicenda sono entrato a far parte di un’enorme comunità di mutuo sostegno. È stato eccezionale perché mi sono sentito nuovamente utile e con uno scopo. Non solo, molti di questi contatti virtuali si sono trasformati in amicizie reali che credo dureranno tutta la vita.
Le storie che ho ascoltato, ogni giornata no che i miei amici hanno superato anche grazie al mio aiuto, ogni giornata positiva che ho festeggiato insieme a loro, gli esempi su come vincere il dolore: tutto questo mi ha dato la forza di continuare a lottare. Ho iniziato a guardare la situazione da una prospettiva migliore e presto ho cominciato a utilizzare il blog per altri scopi oltre alla condivisione di esperienze. È diventato uno strumento di sostegno per chiedere una migliore qualità della vita per chi è costretto a convivere con la spondilite anchilosante in Brasile.
Non sentirsi mai soli
I blog e i social network sono essenziali per esprimere le difficoltà che chi soffre di SA deve affrontare ogni giorno. Ci aiutano a comprendere i nostri limiti, ma anche a vedere le possibilità che le nostre vite continuano ad avere nonostante la malattia. Un paziente affetto da spondilite anchilosante che si sente parte di una rete non solo riesce a comprendere meglio la malattia, ma è anche più incoraggiato a sconfiggerla. È solo quando ci accorgiamo di non essere soli che troviamo la forza di combattere per un mondo migliore.
Questo articolo è stato scritto da Samuel Oliveira con l’aiuto degli esperti interni di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.
