Bianca Zuccarone, Persona con la SA

Affrontare la patologia è un’arte. Nei periodi in cui la Spondilite Anchilosante è attiva ed i sintomi sono importanti, non è facile fare gli stoici. I dolori bloccano il respiro e non è il momento per parlare di cose da fare, ascoltare consigli, fare progetti. Il morale è a terra. Ci si sente soli e si ripresenta puntualmente la paura per il futuro. Secondo me, il segreto per affrontare la patologia sta nel lavorare su sé stessi nei periodi di relativa calma, al fine di imparare ad essere il più possibile autonomi, sfruttando le capacità residue. È di enorme importanza preservare l’autonomia perché, non dobbiamo dimenticare, siamo sempre noi la nostra migliore risorsa, malgrado la malattia. Non siamo quanto abbiamo perso, ma tutto quanto siamo ancora di essere e di fare; possiamo raggiungere tutti gli obiettivi che ci prefiggiamo. Io affronto la patologia con assertività ed in modo proattivo, o almeno ci sto provando. Mi sento di avere responsabilità nei confronti di me stessa e cerco di condurre uno stile di vita quanto più confacente alla malattia, non voglio stare male a causa di comportamenti inadeguati. Seguo i consigli del mio reumatologo ma non mi faccio mancare nulla; insomma, ambisco ad una vita il più possibile normale e mi adopero per averla. Con “gli altri” cerco di essere me stessa sempre, quindi parlo anche della mia malattia spiegando cosa posso o non posso più fare, ma sono sempre e solo IO la protagonista della storia, non la malattia. Io non sono la mia malattia, non voglio essere compatita, e anche se non sempre mi sento compresa, non mi arrendo e guardo avanti guardando sempre il mio bicchiere mezzo pieno. Affrontare la patologia è anche riscoprirsi capaci di amarsi ed accettarsi per come si è diventati, prendendo seriamente in considerazione l’idea di tollerarsi malgrado le nostre fragilità. Non possiamo cambiare la nostra condizione di paziente cronico, non possiamo cambiare il modo in cui reagiscono gli altri nei nostri confronti, ma possiamo cambiare il nostro atteggiamento nei confronti della vita perché, nessuna malattia può dissolvere l’essenza di una persona. Un supporto psicologico potrebbe essere utile per raggiungere un buon livello di consapevolezza.

Consigli per chi ha la SA. Cosa mi fa star bene e vivere normalmente.

Il reumatologo ci parla di: terapia biologica

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Autore

BIANCA
ZUCCARONE

PERSONA CON LA SA

Scopre di avere la spondilite anchilosante nel 2012. Ricorda il giorno della diagnosi come il giorno più importante della sua vita, perché, dal nome della malattia si è potuto definire il percorso di cura adatto a lei. Curare i sintomi, però, non era sufficiente, la paura del futuro le impediva di vivere con serenità.
L’incontro con l’associazione APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone Con Malattie Reumatologiche e Rare, ha contribuito a cambiarle la vita in positivo e grazie a un percorso di empowerment è riuscita a scrollarsi di dosso il malessere psicologico causato dalla patologia. Oggi è consigliere di APMAR Onlus con cui collabora condividendone la mission: "Migliorare la qualità dell'assistenza per migliorare la qualità della vita". È recentemente tornata a lavorare presso la stessa azienda che aveva dovuto abbandonare nel 2013.

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