Bianca Zuccarone, Persona con la SA

Vivere con la Spondilite Anchilosante non è facile per niente. Ogni consiglio è relativo perché questa, come la maggior parte delle malattie reumatologiche, si manifesta, in ciascuna persona che ne è affetta, con risvolti personalissimi…

Un consiglio che tutti dovrebbero seguire è quello di assumere con precisione la terapia prescritta dallo specialista. Solo agendo in questo modo, il medico potrà rendersi conto se e quando è il caso di modificarla.

Sono a conoscenza del fatto che spesso i pazienti non sono aderenti; questo comportamento può indurre il medico a pensare che un determinato farmaco non sia efficace in quel contesto, quando magari, il paziente non lo sta assumendo proprio. Atteggiamenti di questo tipo influiscono negativamente sulla concreta possibilità di vivere bene nonostante la presenza di questa malattia cronica, perché rallentano l’effetto delle cure e ne pregiudicano l’esito.

Con la Spondilite Anchilosante non si scherza, meglio evitare di riportare ulteriori disabilità.

L’aderenza terapeutica però, non può prescindere da un buon rapporto con lo specialista di riferimento. Un altro consiglio è quello di provare ad instaurare con il proprio reumatologo un rapporto di fiducia, cercare di diventare una squadra; la gestione della malattia non può essere delegata esclusivamente al dottore, e il paziente non dovrebbe essere mai lasciato solo dal proprio medico. Costruire un’interazione dinamica con il proprio medico stringendo un vero e proprio patto di alleanza, consentirà al paziente di non essere più escluso dalle decisioni che lo riguardano, diventando protagonista del proprio percorso di cura ed evitando che altri scelgano per lui.

Infine, per la mia esperienza, il mio personale consiglio è aderire ad un’associazione di pazienti. Il mio incontro con APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha cambiato il mio modo di vivere con la malattia, ho seguito un percorso di empowerment e ho iniziato a capire che potevo vedere la malattia come un'opportunità… per le persone in cerca di diagnosi, come lo sono stata io. Ho così deciso di rendere pubblica la mia esperienza in modo tale che le persone che si rivedono nella mia storia, sappiano che devono rivolgersi ad un reumatologo.

Inoltre, relazionarsi con persone aventi problematiche simili alle nostre, ci permette di essere liberi di condividere emozioni con chi è empaticamente in grado di comprenderci, facendoci sentire meno soli.

Un passo importante nella scelta di continuare a vivere a pieno la vita, dedicandoci, nei periodi migliori soprattutto alle cose che ci fanno stare meglio.

La psicologa psicoterapeuta parla di autostima

Affrontare la patologia. La relazione con sé stessi e gli altri.

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Autore

BIANCA
ZUCCARONE

PERSONA CON LA SA

Scopre di avere la spondilite anchilosante nel 2012. Ricorda il giorno della diagnosi come il giorno più importante della sua vita, perché, dal nome della malattia si è potuto definire il percorso di cura adatto a lei. Curare i sintomi, però, non era sufficiente, la paura del futuro le impediva di vivere con serenità.
L’incontro con l’associazione APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone Con Malattie Reumatologiche e Rare, ha contribuito a cambiarle la vita in positivo e grazie a un percorso di empowerment è riuscita a scrollarsi di dosso il malessere psicologico causato dalla patologia. Oggi è consigliere di APMAR Onlus con cui collabora condividendone la mission: "Migliorare la qualità dell'assistenza per migliorare la qualità della vita". È recentemente tornata a lavorare presso la stessa azienda che aveva dovuto abbandonare nel 2013.

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