La spondilite anchilosante, manifestandosi in particolare a livello della colonna vertebrale e arrivando a interessare le articolazioni, può causare dolore e limitazioni, e quindi portare a un peggioramento della qualità della vita. Un intervento precoce è in grado di modificare il corso naturale della malattia, di migliorare la vita dei pazienti, ritardare e ridurre l’insorgenza e l’impatto di problemi conseguenti a una diagnosi ritardata e a un mancato trattamento. Una diagnosi precoce diventa quindi un obiettivo fondamentale. A tale scopo, confrontarsi con standard europei e internazionali appare una strategia vincente. È proprio dalle raccomandazioni provenienti da un’iniziativa del 2008 (3E: Evidence, Expertise, Exchange) che ha coinvolto 10 paesi nel mondo, che emerge un forte accordo tra gli esperti circa la lombalgia cronica infiammatoria come criterio d’invio dal medico di famiglia al reumatologo. L’auspicio, in linea con quanto contenuto nel Piano Nazionale della Cronicità, è quello di un “miglioramento del quadro clinico e dello stato funzionale, della minimizzazione della sintomatologia, della prevenzione della disabilità e il miglioramento della qualità di vita.”
Purtroppo però sembra che, spesso, questi siano degli obiettivi ancora da raggiungere, piuttosto che delle realtà di fatto.
Nei soggetti con spondilite anchilosante il ritardo diagnostico rappresenta infatti un evento abbastanza frequente, che rende più problematica la gestione della malattia.
Ma se da un punto di vista medico, è importante e auspicabile arrivare a una diagnosi precoce di spondiloartrite, qual è il suo impatto psicologico? Sentirsi dire di avere una malattia reumatica cronica può essere destabilizzante, suscitare emozioni negative e reazioni di rifiuto. Domande circa l’evoluzione della patologia, la sua prognosi, l’efficacia delle terapie e la qualità della vita sono frequenti e comprensibili. Si vive il presente e si pensa al futuro in maniera diversa da prima. Anche la propria identità e l’immagine di sé ne sono coinvolte: si tratta di patologie che interessano il corpo, sia nella sua dimensione estetica che in quella funzionale, e anche quando questi cambiamenti non si verificano, può esserci il timore che ciò possa avvenire.
Inoltre, ai bisogni personali si sommano, in un certo senso, quelli della malattia, che necessitano di dialogare e trovare un compromesso.
Per far questo è importante riuscire a mettersi in comunicazione con se stessi e ascoltarsi senza giudizio, migliorare la conoscenza della malattia e del proprio funzionamento, indurre modifiche del comportamento e dello stile di vita in modo da integrarle in nuove corrette abitudini.
Questo diventa meno faticoso se sostenuti da un buon sistema familiare e una buona equipe medica.
Ma una diagnosi può rappresentare anche una sorta di “liberazione”: dopo tanti anni di fastidi e dolori, dopo anni passati a fare domande, una diagnosi corretta offre delle risposte appropriate. Diventa così possibile attribuire nuovi significati alla propria esperienza fisica ed emotiva, riuscendo a dare un senso a quel che succede al proprio corpo. E soprattutto si aprono delle speranze e delle possibilità concrete per trattare un problema che fino a quel momento magari non aveva trovato soluzione.
L’entità clinica delle spondiloartriti, le terapie, la presentazione della malattia, come anche la sua evoluzione e la risposta al trattamento sono elementi che ognuno deve discutere con la propria equipe medica, che deve essere disposta a porsi in un rapporto dialettico, costruttivo ed empatico con il paziente, per aiutarlo a far propria una strategia di cura, e accettare la propria parte di responsabilità nelle scelte e nel successo terapeutico.
