Per chi soffre di spondilite anchilosante, il rapporto con il proprio reumatologo può essere complicato. Noi medici siamo una fondamentale fonte di supporto, ma allo stesso tempo le visite sono per i pazienti un promemoria doloroso e costante di come la loro vita sia cambiata a causa della SA. In aggiunta, molti di loro hanno dovuto sopportare una fase di diagnosi molto lunga seguita da una prognosi rapida. Dopo un lungo periodo in cui i medici non sono stati in grado di capire quale fosse il problema, sono finalmente riusciti a dare un nome alla condizione per apprendere che è incurabile.
È perciò naturale che i primi incontri tra un reumatologo e un paziente che ha appena ricevuto una diagnosi di SA siano caratterizzati dalla frustrazione e dalla rabbia di quest’ultimo. Allo stesso tempo, è fondamentale che il paziente sia invitato a collaborare attivamente alla lotta alla malattia.
Personalmente, inizio il primo incontro con delle domande generali (che cosa sa della spondilite anchilosante, come è arrivato alla diagnosi ecc.) per poi provare a passare al caso specifico il più rapidamente possibile. Per me è particolarmente utile che i pazienti entrino nei dettagli personali. Ho bisogno che mi raccontino con precisione le difficoltà pratiche che affrontano ogni giorno e che mi spieghino i loro obiettivi terapeutici a breve e a lungo termine, ossia la loro personale definizione di remissione.
Queste informazioni possono essere sorprendentemente difficili da ottenere. Innanzitutto, molti pazienti hanno una prospettiva tendenzialmente a breve termine e si concentrano esclusivamente sulla capacità di svolgere le varie attività quotidiane senza provare dolore. Secondo la mia esperienza, solo un paziente su dieci circa parla spontaneamente di obiettivi a lungo termine e di remissione, per cui ritengo mio dovere allargare i loro orizzonti e spingerli a pensare nuovamente al futuro.
Dal mio punto di vista, una consulenza ideale parte da una meticolosa visita medica e da una discussione approfondita degli obiettivi del paziente e di come sia il paziente che il medico pensano di raggiungerli. Dopodiché entrambi dovrebbero contribuire alla preparazione di un piano che consenta al paziente di raggiungere i traguardi che sono stati individuati, mantenendo un atteggiamento positivo e motivato fino alla visita successiva.
Ci sono diversi argomenti da affrontare in un tempo limitato, per cui è essenziale individuare immediatamente l’approccio corretto. Qui di seguito sono riportati alcuni consigli per aiutare dottori e pazienti a trarre il meglio da ogni visita.
| Consigli per i reumatologi | Suggerimenti per i pazienti |
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| Ricorda che i pazienti devono riconoscere la tua autorità di reumatologo nella gestione della condizione e non devono metterti in discussione, a meno che non siano stati espressamente invitati a farlo. Chiedi dei feedback. |
Tu sei molto di più della tua malattia. Non dimenticare mai chi eri prima della diagnosi e fai del tuo meglio per ritrovare quella persona. |
| Concentrati sulla condizione, ma anche sulla persona. I diversi aspetti emotivi legati alla SA sono secondari rispetto alla malattia, ma non per questo il tuo aiuto ai pazienti in questo campo è meno importante. |
Considera sempre il tuo reumatologo come un amico e una guida. Il vero nemico è la SA e il tuo medico vuole aiutarti a combatterla. |
| Identifica degli obiettivi chiari per i tuoi pazienti e collabora con loro per capire come raggiungerli. Dividendo il percorso in fasi più semplici da gestire, puoi evitare che il paziente si senta schiacciato dalle sfide poste dalla SA. |
Parla dei tuoi obiettivi con il tuo reumatologo. Potrebbero sembrarti dei traguardi difficili da raggiungere, ma non scendere a compromessi a meno che il tuo reumatologo non lo ritenga assolutamente necessario. |
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Un atteggiamento positivo ha effetti benefici sul trattamento, per cui non perderlo per nessun motivo. Non scordarti mai che la SA non deve impedirti di avere una vita soddisfacente. |
La spondilite anchilosante è una situazione complessa, impossibile da affrontare da soli. Tuttavia, grazie al nostro supporto e a un piano ben preciso, i pazienti affetti da SA hanno una possibilità in più di condurre la vita che vogliono vivere.
Per maggiori informazioni su come trarre il meglio da ogni visita, puoi consultare la guida approfondita di Ronan Kavanagh o il punto di vista di un medico di Philip Robinson sul percorso dei pazienti affetti da spondilite anchilosante.
Questo articolo è stato scritto da Shashank Akerkar con l’aiuto degli esperti interni di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.
