Non mi capita spesso di intervistare delle rockstar, non è certo quello che faccio di solito. Ma questa era un’occasione speciale. L’argomento mi toccava personalmente.

Era una mattinata fredda, troppo presto perché il mio corpo indolenzito si decidesse a uscire dal letto. Ma era il gran giorno: di lì a poco avrei intervistato Dan Reynolds, il frontman degli Imagine Dragons.
“Tutto questo non potrebbe accadere,” pensavo, “se non condividessimo la stessa sciagurata diagnosi.”

A fine 2015, durante un’esibizione, Dan ha annunciato di soffrire di spondilite anchilosante (SA). Un anno dopo è iniziata la sua collaborazione con Novartis Pharmaceuticals Corporation e la Spondylitis Association of America (SAA) per il lancio di This AS Life Live!, un talk show interattivo destinato a (e realizzato da) pazienti affetti da SA.

“Vorrei far capire quanto ci si può sentire soli ad affrontare le difficoltà se si è costretti a convivere con una malattia che nessuno conosce.”

Dedico una parte sostanziale del mio tempo e delle mie energie a spiegare ad amici, sconosciuti e persino ai medici la mia condizione, lasciando così spazio alla compassione e all’empatia. La spondilite anchilosante è una malattia poco conosciuta, per cui il fatto che una celebrità l’abbia nominata su un palco è un cambiamento epocale.

La spondilite anchilosante non è una malattia rara.1 È una condizione infiammatoria grave ed estremamente dolorosa. Nei casi più seri, la colonna vertebrale si può fondere in un unico blocco osseo rigido e fragile.2 Questo è quello che è accaduto a mio padre: la sua colonna vertebrale si è fusa completamente a un angolo di 90°.

Prima dell’intervista avevo fatto qualche ricerca su Dan, ma volevo più che altro parlargli di persona. Quello che già sapevo era che siamo coetanei e che la spondilite anchilosante è presente nelle nostre famiglie. Quello che non sapevo è che Dan è alto 1,98 m e che gli Imagine Dragons hanno ricevuto un Grammy per la miglior interpretazione rock.

Chiedo scusa ai fan più sfegatati, che probabilmente si staranno strappando i capelli per la mia ignoranza.

Non volevo fare una vera e propria intervista, per cui per rompere il ghiaccio ho deciso di raccontargli qualcosa su di me.

“Pensa, io nella vita sono una modella e la mia prima vera sfilata è stata sulle note di Radioactive.”

Dan ha fatto un sorriso a trentadue denti: “Non ci credo!” e mi ha battuto il cinque.

Pronti, via.

Dan e io abbiamo scoperto di aver avuto molte esperienze simili, troppe per un solo articolo, per cui mi limiterò a condividere tre temi che sono emersi dalla nostra conversazione:

1) La spondilite anchilosante è per entrambi una malattia presente in famiglia.

Due dei fratelli di Dan soffrono di SA. Quando ancora non era a conoscenza della sua diagnosi, Dan li punzecchiava se non riuscivano a compiere determinati gesti. Se uno di loro non riusciva a sollevare qualcosa e dava la colpa alla SA, gli altri fratelli commentavano: “La tua è la malattia della pigrizia!” e scoppiavano a ridere. Quando è arrivata la diagnosi di Dan, sembrava che il karma si fosse preso la sua rivincita.

Prima della scoperta della malattia, Dan non amava parlare del dolore che provava: “Tendevo a tenerlo nascosto per via di una sorta di codice tra fratelli: non ti lamenti con i tuoi fratelli, ti lamenti con tua madre”. Tuttavia, senza l’aiuto dei fratelli la diagnosi sarebbe arrivata ancora più tardi. “Ho ricevuto diverse diagnosi sbagliate, finché uno dei miei fratelli mi ha detto: ‘Senti, potrebbe essere SA, dovresti farti visitare da questo specialista’.”

La differenza principale tra la storia di Dan e la mia è dovuta ai cromosomi sessuali. Quando ero più piccola si pensava che la SA fosse una malattia maschile, per cui non avevamo preso seriamente in considerazione la possibilità che l’avessi ereditata. Ora sappiamo che la SA è molto più comune tra le donne rispetto a quanto si credesse in passato.3

“Ci sono voluti 13 anni per arrivare alla mia diagnosi; 6 per quella di Dan.”

La spondilite anchilosante non è una malattia genetica in senso stretto, sebbene esistano geni comunemente associati ad essa.2 Molte delle persone che ereditano la SA, dopo aver ricevuto la diagnosi, realizzano che da quel momento in avanti dovranno combattere la stessa battaglia portata avanti dai propri cari. Così è successo sia a Dan che a me.

Dan ha una bambina piccola e due stupende gemelle di pochi mesi, perciò gli ho chiesto se temeva che potessero ereditare la SA. Ammette di aver riflettuto su questa possibilità, ma è anche ottimista per quanto riguarda il futuro: “Penso che, se dovesse manifestarsi, succederebbe tra qualche anno. Spero che in futuro ci saranno dei piani di gestione efficaci. Non voglio aver paura della SA”.

2) Entrambi riceviamo un forte sostegno che non diamo per scontato.

Abbiamo parlato a lungo di come la moglie di Dan e gli altri membri degli Imagine Dragons lo abbiano aiutato sin dall’inizio:

“Mi hanno visto nelle giornate no e nelle giornate sì. Hanno dovuto annullare dei concerti insieme a me, perché io ne avevo bisogno, senza mai farmi sentire a disagio per questo. Non mi hanno mai fatto sentire l’obbligo di farmi forza.”

Tuttavia, lo stress si fa sentire, anche nei confronti degli altri:

“In questo momento della mia carriera è terribile dover annullare un concerto. Andremo in Polonia, dove non torniamo da due anni, con 20.000 persone che ci aspettano... E dipende tutto da me.”

Dan si sta impegnando per riscattarsi dalle parole dure che aveva riservato ai fratelli affetti da SA. Adesso lavora con loro e rimpiange il modo in cui li ha trattati in passato: “Ora capisco tutto il dolore fisico e mentale che stavano provando. Una diagnosi come questa è opprimente sotto diversi punti di vista”.

Sia io che Dan siamo consapevoli che tutto il supporto che riceviamo dai nostri cari, sia in termini di quantità che di qualità, è una vera fortuna. Non sappiamo dire dove saremmo in questo momento se non lo avessimo ricevuto. Come ha detto Dan: “Quando sei malato riesci a comprendere te stesso e gli altri più in profondità. Questo perché, senza la salute, nient’altro ha più valore”.

3) Vogliamo sfruttare le nostre passioni per promuovere la consapevolezza sulla SA.

Dan e io ci siamo avvicinati alle attività di sostegno in due modi diversi. Grazie alla sua notorietà, per diventare un portavoce non ha dovuto far altro che raccontare sul palco la sua malattia. Il mio percorso è stato differente: dopo la diagnosi, non avevo problemi a parlarne con chiunque mi stesse intorno, ma non avevo ancora una piattaforma per farmi sentire. Non cambia invece la determinazione a servirci delle nostre passioni per promuovere la consapevolezza sulla spondilite anchilosante: Dan con la musica; io con la scrittura e con il mio lavoro di modella.

Entrambi crediamo che sempre più persone dovrebbero sentirsi autorizzate a condividere le proprie storie per far conoscere la SA. Secondo Dan: “Questo potrebbe far nascere relazioni e amicizie, ma non solo: aiuterebbe anche gli altri ad aprirsi senza sentirsi a disagio”. Per questo motivo siamo convinti che i gruppi di supporto e di sostegno e i blog siano estremamente importanti.

La domanda che più mi interessava porre a Dan si è trasformata in un’affermazione: “Non so quale sia il traguardo che vuoi raggiungere con le attività di sostegno. Il mio è far sì tutti sappiano che cos’è la spondilite anchilosante”.

“Bingo!” ha commentato Dan. “Avrei detto semplicemente promuovere la consapevolezza, ma tu l’hai espresso in maniera decisamente migliore. Senza dubbio, il mio obiettivo è combattere la stessa tua battaglia. Riuscire a far conoscere a tutti la spondilite anchilosante sarebbe un risultato enorme.”

Alla fine dell’intervista, Dan e io sembravamo quasi fratelli, come dimostra il nostro mini servizio fotografico. Dan mi ha messo una mano sul testo e poi ha appoggiato la sua testa contro la mia. Qualcuno ha detto: “Mettigli anche tu una mano sulla testa!”. L’ho fatto, e siamo scoppiati a ridere. Tra una fotografia e l'altra, abbiamo continuato a scherzare e a parlare.

“Tu sei più alto di 1,90 m, vero?” ho provato a indovinare.

“Già.”

Improvvisamente, ho avuto un’idea.

“Sai... Ho una strana passione: prendere in braccio la gente.”

“Vorresti prendermi in braccio?”

“Sì. Sei pronto?”

Sapevo che più tardi la mia schiena si sarebbe vendicata, ma non volevo lasciarmi sfuggire l’occasione di sollevare il mio nuovo amico nonché portavoce della causa della SA.

Subito dopo sono andata in una caffetteria nelle vicinanze. Mi sono seduta e la radio ha iniziato a trasmettere una canzone degli Imagine Dragons: “Demons”. Ho riso tra me e me ascoltando la voce di Dan riempire la stanza. Quando la musica è finita ho fatto partire il registratore per riascoltare la conversazione di poco prima. Un’ora e mezza dopo, mentre spegnevo il portatile, è partita un’altra delle hit degli Imagine Dragons, “I’m On Top of the World”, che mi ha accompagnata fino a fuori dalla porta.

Non ho potuto fare a meno di sorridere. Mi sembrava un’analogia perfetta con la nostra conversazione, iniziata parlando sottovoce dei nostri demoni e conclusasi con l’obiettivo comune di far conoscere a tutti la spondilite anchilosante. Non vedo l’ora di scoprire che cosa ci riserverà prossimamente questa amicizia.

 

Il viaggio di Charis Hill per incontrare Dan Reynolds è stato sponsorizzato da Novartis. Le attività descritte e le opinioni contenute in questo articolo rappresentano esclusivamente il punto di vista di Charis Hill.
Questo articolo è stato scritto da Charis Hill con l’aiuto degli esperti interni di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.

Bibliografia

1. ReveilleJ.D., and Witter J.P, et al. Prevalence of AxialSpondylarthritis in the UnitedStates: Estimates From a Cross-SectionalSurvey. 2012; Vol. 64 (6): 905–910. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.21621/pdf. Data di consultazione: 1° maggio 2017.

2. Sito web SpondylitisAssociation of America. Ankylosingspondylitis. Consultabile all’indirizzo: https://www.spondylitis.org/Ankylosing-Spondylitis. Data di consultazione: 1° maggio 2016.

3. Lee W., ReveilleJ.D., et al. Women With AnkylosingSpondylitis: A Review. Arthritis&Rheumatism. 2015; Vol. 59 (3): 449-454. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.23321/pdf. Data di consultazione: 1° maggio 2017.

This AS Life Live! ha fatto visita a un reumatologo con una prospettiva unica.

La strada verso la diagnosi

CONOSCI CHARIS

Autore

Charis
Hill

PAZIENTE CON LA SA

Charis Hill è una sostenitrice attiva di tutto quanto possa diffondere informazioni riguardo l’artrite e le malattie croniche e autoimmuni. Ha ricevuto la diagnosi di SA all’inizio del 2013 e ora è a capo del gruppo di supporto Spondylitis Association of America Support Group della città di Sacramento, in California.

Oltre a dedicarsi alla raccolta fondi e all’organizzazione di eventi, è a capo del servizio di parcheggio biciclette dei Sacramento Area Bicycle Advocates ed è anche una modella professionista.

Incontra gli esperti

Associazioni Pazienti

Scopri di più