Ciao, sono Dan Reynolds, frontman del gruppo Imagine Dragons. Sono contento di entrare a far parte della comunità ThisASLife e di condividere parte della mia storia.

Ma la mia storia è solo una delle tante. Ci sono centinaia di migliaia di storie che aspettano di essere raccontate. Ecco perché ho deciso di collaborare con la Spondylitis Association of America e Novartis Pharmaceuticals Corporation al lancio di This AS Life Live!, il primo talk show interattivo per i pazienti con SA realizzato da pazienti con SA. In ciascun episodio intervisterò una persona diversa costretta a convivere con la malattia, concentrando l’attenzione sugli aspetti unici della convivenza con la SA, come l’attività fisica, i rapporti, il lavoro e le visite mediche.

Un po’ di me

Provengo da una famiglia numerosa con una storia di malattie autoimmuni, inclusa la SA. La malattia ha influenzato ogni membro della mia famiglia in maniera diversa, ma è comparsa più o meno nello stesso momento, quando erano poco più che ventenni. Mio fratello maggiore è stato il primo a cui l’hanno diagnosticata, due anni dopo è toccato a un altro dei miei fratelli e poi a me.

I sintomi sono comparsi dal nulla. Ricordo che stavo correndo con mia moglie quando ho avvertito improvvisamente un dolore strano, che è peggiorato progressivamente nei giorni successivi. Quando raggiungeva il picco, mi svegliavo nel cuore della notte piangendo dal dolore; era come se qualcuno mi stesse trapanando la schiena e le articolazioni. E la cosa peggiore è che stava accadendo proprio quando la mia band stava finalmente per decollare. Per qualcuno che si guadagna da vivere esibendosi su un palco per ore, una sera sì e una no, la SA non è qualcosa che si può semplicemente ignorare.

Perché mi sono unito a Sai che la SA

Sono elettrizzato all’idea di far parte di una nuova serie che possa contribuire a dare vita alla realtà dei pazienti che soffrono di SA. Le sfide che ho dovuto affrontare alimentano la passione che metto nel parlare delle mie esperienze e nell’essere parte di una grande comunità di pazienti con SA. Spero Sai che la SA fornisca le informazioni necessarie e supporti i pazienti e chi si prende cura di loro in modo divertente ed educativo.

 

Questo articolo è stato scritto da Dan Reynolds, uno degli esperti di ThisASLife, un sito social che intende aiutare la comunità di persone con SA ad “Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.”.

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Un riepilogo di #ACR15

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Autore

Dan
Reynolds

PAZIENTE CON LA SA

Dan Reynolds, frontman del gruppo rock vincitore dei Grammy Awards, Imagine Dragons, ha ricevuto la diagnosi di SA all’età di 20 anni. Come altri pazienti affetti dalla malattia, il percorso di Dan verso la diagnosi non è stato semplice. La sua band stava iniziando ad acquisire popolarità quando i sintomi sono apparsi per la prima volta e il dolore gli rendeva difficile esibirsi sul palco. Dopo aver ricevuto una diagnosi corretta, è riuscito a gestire efficacemente i sintomi e ha ripreso a fare ciò che ama di più. Dan è impegnato a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SA e a sostenere la comunità dei pazienti.

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