Come può confermare ogni madre o padre, essere genitori comporta spesso sensi di colpa immotivati: quando ci si ritrova a comprare dei cupcake “fatti in casa” per la vendita dei dolci, ad esempio, oppure quando capita di mandare i propri figli a scuola con i libri sbagliati. È una situazione inevitabile. Nello stesso istante in cui i nostri figli vengono al mondo, ci sentiamo pervadere dalle paure, dai sensi di colpa e dal timore di essere inadeguati. Potrebbe essere una semplice reazione fisiologica al peso delle nuove responsabilità. In ogni caso, è giunto il momento di dire basta! L’ultima cosa di cui abbiamo bisogno è che alla nostra condizione si sommi il rimorso di essere troppo malati per essere dei genitori “appropriati” per i nostri figli. Anche se a volte non possiamo evitare di provare questa sensazione.
Essere bloccati a letto dalla SA e non poter mettere a nanna i propri bambini è straziante, ma anziché condannarti per quello che non puoi fare, prova a trarre il massimo da tutto il resto. Concentrati sul momento del gioco e su come renderlo il più delicato possibile per il tuo corpo. In questo modo sarai coinvolto nonostante la malattia e non rischierai di perderti una bella giornata.
Consiglio di gioco n°1: la fisioterapia è divertente!
Se la mattina non faccio stretching per un’ora non riesco a iniziare la giornata. Da qualche tempo, mio figlio Sawyer ha iniziato a svegliarsi e a domandare le mie attenzioni durante la fisioterapia. Dopotutto, ha solo tre anni! Sono una mamma single, perciò inizialmente tendevo a rinunciare allo stretching e ad alzarmi in tutta fretta in base alle sue richieste. Dopo qualche tempo mi sono resa conto che senza la fisioterapia sono bloccata dalla lombalgia e quindi altrettanto inutile per mio figlio a fine giornata. Una mattina gli ho proposto di fare stretching a letto insieme a me: da allora non abbiamo più smesso e si diverte moltissimo. E divertirsi non significa forse giocare?
Consiglio di gioco n°2: la geografia domestica
Uno dei momenti in cui Sawyer preferisce giocare è dopo essere tornato a casa dall’asilo. Ovviamente, a quell’ora io devo iniziare a preparare la cena. Se decidi di adottare solo uno dei suggerimenti presentati nell’articolo, concentrati su questo: fai in modo che l’area di gioco di tuo figlio sia vicina alla cucina.
Questo semplice trucco è utile sia per il corpo che per la mente, perché non c’è nulla di più stressante che dover cucinare e, contemporaneamente, occuparsi dei figli. Rischieresti di fare continuamente avanti e indietro per assicurarti che siano felici e che si stiano divertendo.
Controllare la situazione mentre cucini ti farà sentire più rilassato, ma soprattutto più coinvolto. In questo modo non rischierai più di perdere del tempo prezioso e, perché no, potresti addirittura rimediare un aiutante ai fornelli!
Consiglio di gioco n°3: il dialogo positivo
Stai giocando con i tuoi figli e, a un certo punto, ti propongono qualcosa che non riesci a fare: anziché rifiutare e basta, suggerisci delle alternative. Vuole che tu lo metta sull’altalena? Non c’è problema. “La mamma PUÒ aiutarti a scendere dallo scivolo, poi la prossima volta il papà (o la nonna o lo zio ecc.) ti fa andare sull’altalena.” Provo a evitare di rispondere “La mamma NON PUÒ” perché preferisco concentrarmi su quello che posso fare e fargli capire che per tutto il resto ci sono le altre fantastiche persone della sua vita. Anche se può sembrare facile, rimarrai sorpreso da quanto sia difficile eliminare dal vocabolario le parole negative che colleghiamo istintivamente alla malattia. Un dialogo positivo è il mezzo migliore per mostrare ai propri figli che la SA non ci impedisce di essere felici e dei buoni genitori. E ricordati di essere coerente: se li sollevi una volta, non lo dimenticheranno mai!
Consiglio di gioco n°4: organizzazione!
Prima di avere dei figli ero la persona più disorganizzata del mondo. Poi mi sono ritrovata mamma e malata in un colpo solo. Com’è evidente, all’inizio non è stato facile. Quando stavo bene giocavo con Sawyer, ma poi ero troppo stanca per mettere in ordine o pulire. Questo è quello che gli psicologi chiamano “circolo vizioso”. Il modo migliore per non finire intrappolati in questo schema è organizzarsi un passo dopo l’altro nelle giornate sì.
Il mio consiglio è sistemare in un armadio dei contenitori di colori differenti facili da riordinare. I colori aiuteranno i bambini a mettere ogni oggetto al posto giusto e tu potrai mettere in ordine in un secondo momento, quando ti sentirai meglio (e nel frattempo avrai nascosto il disordine). Non meno importante, i mestieri possono anche diventare un’attività divertente da condividere con i bambini. Sawyer e io, ad esempio, abbiamo una canzone particolare che cantiamo e balliamo mentre facciamo le pulizie. Col tempo la nostra esibizione domestica è diventata sempre più complessa, con jam session sulle note di Taylor Swift e passi di break-dance!
Consiglio di gioco n°5: questo gioco finisce tra 5, 4, 3, 2, 1...
Quando si è malati, è importante porsi dei limiti nelle attività di gioco. Non vergognarti a dire che non puoi giocare per terra se il dolore è particolarmente intenso (“La mamma può giocare sul divano, tu puoi giocare sul pavimento quando la mamma prepara da mangiare”) e, anche se te la senti, non sottovalutare quanto questo potrebbe essere impegnativo per il tuo corpo. Datti un limite e fai partire un count-down quando si avvicina l’orario della fine. Per limitare il tempo per terra, puoi proporre a tuo figlio di continuare con un’altra delle sue attività preferite, ma più tranquilla in modo che tu ti possa sedere.
Dovresti inoltre prepararti in anticipo al momento in cui ti dovrai alzare. Una volta mi sono trovata bloccata sul pavimento senza il cellulare a portata di mano: una situazione che non auguro a nessuno. Per qualsiasi eventualità, quando sei a terra ricordati di avere sempre vicino un bastone o una sedia (e il telefono!) per rialzarti se necessario.
Consiglio di gioco n°6: pensa ai giorni no come a dei giorni di pioggia
Nelle giornate particolarmente difficili è facile lasciarsi andare ai brutti pensieri e imprecare contro se stessi, convinti di essere dei genitori patetici perché incapaci di essere spensierati in alcune situazioni. È giunto il momento di dire basta! A tutti capita di sentirsi così, non solo a noi. Tratta i momenti più difficili come un giorno di brutto tempo e scaccia il senso di colpa prima che i tuoi figli si accorgano del tuo umore.
La lettura, le attività manuali e i lavori creativi non sono meno divertenti dei giochi e sono eccezionali dal punto di vista dello sviluppo. Ho preparato per Sawyer un angolino privato per la lettura e man mano lo stiamo decorando insieme, aggiungendo lampade, cuscini e i suoi sticker preferiti. I “giorni di pioggia della mamma” non sono mai stati così eccitanti!
Onestamente, la spondilite anchilosante mi ha fatto sentire una madre migliore. Mi sono presa del tempo per riflettere su quali trucchi mi potessero aiutare a giocare il più possibile con mio figlio. Sapere che una giornata no può capitare da un momento all’altro mi ha aiutata ad apprezzare fino in fondo ogni momento felice con Sawyer. La malattia ti obbliga a riflettere su quello che fai della tua vita, dono prezioso che ti è stato dato. Perché anche la vita con la SA è un dono, ancor di più se hai la possibilità di condividerla con i tuoi figli.
Questo articolo è stato scritto da Bjillian MacKinnon, collaboratrice regolare di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.
