La mia capacità di pianificare è diminuita rispetto a prima della diagnosi: mi capita spesso di dover cancellare degli impegni, ma quando programmo qualcosa di veramente speciale faccio tutto il possibile per tenere da parte le energie necessarie. Il solo fatto di avere qualcosa cui si tiene veramente può fare miracoli.

Avere in agenda qualcosa di eccitante mi dà la carica e mi fa sentire ancora in grado di controllare alcuni aspetti della mia vita. “Hai visto? C’è ancora qualcosa che so fare!” Quando sarò anziana, voglio potermi guardare indietro e dire: “Sono stata felice. Guarda quanti ricordi fantastici, quanti legami! E nel frattempo ho anche promosso la consapevolezza sulla malattia.”

Riuscire a realizzarsi (anche in passerella)

Mi aspetto che ognuno si impegni per realizzare i suoi desideri, per cui da parte mia non posso far altro che inseguire i miei sogni quando bussano alla porta. È capitato che decidessi di fare la modella. Dall’esterno potrebbe sembrare un hobby singolare per una donna con la spondilite anchilosante, ma da un certo punto di vista la mia schiena dolorante è un aiuto in passerella: nessuno deve necessariamente sapere che la mia postura perfetta, con la schiena rigidamente diritta e le spalle all’indietro, è il risultato del tentativo di non trasformarmi nel Gobbo di Notre Dame.

Mi sento come se fossi riuscita a intrufolarmi in un mondo che non mi appartiene: se gli stilisti vedessero che cosa sta accadendo alla mia spina dorsale dentro al vestito, molto probabilmente mi sbatterebbero fuori. Può sembrare un’illusione, ma fare la modella è in realtà un modo rivoluzionario di ricordare alle persone che si può essere malati anche quando da fuori non si vede nulla. Se ti piace il mio aspetto, dovrai accettare anche il pacchetto completo.

“Io non voglio solo sopravvivere, voglio vivere la mia vita fino in fondo!”

Recentemente mi hanno proposto di sfilare alla Style Fashion Week di Los Angeles. Ho accettato. Ho accettato perché una sfilata a Los Angeles è qualcosa di importante: il sogno della carriera di ogni modella è calcare le passerelle di Los Angeles, New York e Parigi. Di punto in bianco avevo un nuovo traguardo da raggiungere, un obiettivo che non sapevo nemmeno di avere.

Non potevo rifiutare, ma ero terrorizzata al pensiero delle energie che mi avrebbe rubato, della fatica che avrebbe causato e del dolore che avrei dovuto superare. Sapevo che l’adrenalina mi avrebbe sostenuta in passerella, ma il viaggio di andata e ritorno? Sarebbe stato troppo?

La routine di una modella

Quando sfilo, devo adottare alcuni accorgimenti. Sto imparando i trucchi migliori per “preservarmi” per i giorni delle sfilate e mi sto adattando a mettere una bella “X” sui giorni successivi per riuscire a riprendermi. L’adrenalina è il miglior alleato della passerella, dopodiché mi ricarico con un po’ di riposo. 

Per le sfilate ho una routine prestabilita e una serie di cose da fare assolutamente. Come utilizzare un cuscino per la schiena mentre mi sistemano trucco e capelli. Avere con me molti antidolorifici. Chiedere di poter arrivare dopo le altre modelle per riposare di più ed essere sul set per meno tempo. Evitare gli after-party, a meno che non abbia già deciso in anticipo di partecipare. Sforzarmi di bere più acqua per una maggiore idratazione e per una migliore lubrificazione delle articolazioni (un’altra conseguenza è che devo andare in bagno più spesso, il che mi aiuta a muovermi). Aspettare fino all’ultimo per indossare i tacchi e scegliere le scarpe più comode (e più basse) tra quelle a disposizione.

“Il solo fatto di avere qualcosa cui si tiene veramente può fare miracoli.”

Mettermi alla prova per sconfiggere la SA

Essere una modella mi permette di sfuggire per un po’ al mio corpo. Molti attori hanno scelto di recitare per vivere temporaneamente l’esistenza di qualcun altro, per entrare nei panni di un personaggio che offra una via di fuga immaginaria ed effimera dalle difficoltà quotidiane. La mia carriera ha lo stesso effetto benefico su di me.

In tutta onestà, ogni volta che mi metto a rincorrere un sogno sono spaventata. Ma non per questo evito di farlo, anzi: adotto tutti gli accorgimenti necessari per avere successo. In futuro, voglio avere dei ricordi che non siano dei selfie del mio volto pallido a letto. Io non voglio solo sopravvivere, voglio vivere la mia vita fino in fondo!

Ogni giorno in cui riesco a fare qualcosa che amo, sto dimostrando che la SA non sta vincendo. Non permetterò alla mia salute cagionevole di impedirmi di prendere parte alla mia vita con la spondilite anchilosante.

Sabato 19 marzo 2016, Charis ha sfilato per Fuschia Couture di Liliana Chavez-Cardona (la quale, a sua volta, soffre di artrite reumatoide) in occasione della Style Fashion Week di Los Angeles (California) presso il Pacific Design Center.

 

Questo articolo è stato scritto da Charis Hill con l’aiuto degli esperti interni di ThisASLife.com, un sito social per aiutare l’intera comunità di pazienti affetti da SA a: Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.

Sole, mare e spondilite anchilosante

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Autore

Charis
Hill

PAZIENTE CON LA SA

Charis Hill è una sostenitrice attiva di tutto quanto possa diffondere informazioni riguardo l’artrite e le malattie croniche e autoimmuni. Ha ricevuto la diagnosi di SA all’inizio del 2013 e ora è a capo del gruppo di supporto Spondylitis Association of America Support Group della città di Sacramento, in California.

Oltre a dedicarsi alla raccolta fondi e all’organizzazione di eventi, è a capo del servizio di parcheggio biciclette dei Sacramento Area Bicycle Advocates ed è anche una modella professionista.

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