Ho partecipato di recente al convegno annuale dell’American College of Rheumatology a San Francisco, in veste di paziente-giornalista collaboratrice di This AS Life. Se da un lato non sapevo cosa aspettarmi, dall’altro un incontro dedicato al sesso e alle malattie reumatiche mi ha colto completamente di sorpresa. La sessione, intitolata “Sexuality and Intimacy in Rheumatic Diseases Study Group” (Gruppo di studio sulla sessualità e l’intimità nelle malattie reumatiche), ha suscitato il mio interesse e ho deciso di partecipare.
A essere sincera, è un argomento di cui la maggior parte di noi – spondilite anchilosante o no – non parla molto volentieri. Si suppone che l’intimità sessuale sia qualcosa di piacevole e può esserlo anche in presenza della malattia.
Quando sono arrivata alla sessione, mi sono trovata davanti a una scena completamente diversa rispetto alla solita sala piena di sedie rivolte verso un palco con tanto di proiettore. L’incontro era interattivo e intimo e creava un’atmosfera raccolta per i partecipanti. Sono rimasta affascinata nel vedere un’altra paziente – una donna con artrite reumatoide – parlare a un gruppo di circa 20 persone sedute in cerchio, insieme a un sessuologo e a un medico nella veste di facilitatore. A una conferenza in cui di rado i pazienti salgono sul palco (e dove rappresentano più che altro una rarità), questa era una piacevole novità.
Questo è quello che ho imparato sull’argomento:
- Vi è una carenza di informazioni e letteratura sul sesso per le persone con malattie reumatiche.
- Le conversazioni tra pari (di persona) e i gruppi di supporto online (ad es. chat o gruppi Facebook) rappresentano spesso un utile strumento per le persone in cerca di consigli, idee e supporto.
- I pazienti non sempre sentono di poter rivolgere al proprio medico domande sulle questioni correlate ai rapporti sessuali.
- I medici spesso non sanno quali risorse proporre quando i pazienti con SA pongono loro domande sul sesso, o non sono a conoscenza dei gruppi di supporto locali.
- Il sesso è comprensibilmente un argomento difficile da affrontare, sia per i pazienti che per i medici, perché il trattamento delle patologie croniche avviene spesso solo sul piano clinico, tralasciando quello emotivo.
Non sono un’esperta, ma la mia esperienza come persona abituata a convivere la con SA e l’approccio che ho adottato per godermi il rapporto sessuale, potrebbero risultare utili. Per la cronaca, non sono un medico e solo perché qualcosa funziona per me, non è detto che funzioni anche per altri. Detto questo, ecco la mia ricetta per fare del buon sesso con la SA:
- Programmazione. Prima di storcere il naso e passare a consigli più interessanti, lasciami dire che programmare il sesso può essere estremamente eccitante. Segnare il sesso sul calendario non significa che sarà noioso. Per quanto mi riguarda, programmare l’intimità mi consente di preparare corpo e mente all’attività. Divertiti a programmare in anticipo – con la concreta possibilità di approfondire il rapporto (e la vita sessuale in particolare) – anziché lasciare che diventi un peso.
Aspetti da considerare: se programmi un rapporto sessuale alla sera, inizia con dei messaggi romantici al mattino e flirta con il partner per il resto della giornata (chiamalo al telefono, consegnagli una lettera scritta a mano prima che vada al lavoro, pranzate insieme). Fai in modo che entrambi passiate una bella giornata, in modo da creare l’eccitazione in vista della serata. Parliamoci chiaro: data l’imprevedibilità dei nostri corpi, a volte può essere necessario dover annullare o riprogrammare le attività pianificate – e va bene.
- Preliminari. Dai più importanza ai preliminari. I preliminari aiutano a lubrificare il corpo, oltre che gli organi sessuali, facilitando il rapporto. I vostri corpi si scalderanno insieme e ci saranno maggiori probabilità di stare bene, più a lungo, riducendo fastidi e dolori. Parlando di lubrificazione, non abbiate timore di usare i lubrificanti.
- Comunicazione. È un aspetto fondamentale per entrambi (o tutti) i partner coinvolti. Stabilite una safeword, una parola di sicurezza, da utilizzare in caso di dolore. Se hai bisogno di cambiare posizione, dillo. Puoi anche specificare: “Ho un crampo all’anca”, “Non posso mantenere questa posizione a lungo” o, semplicemente, “Fa male”. È altrettanto importante che il/la partner sappia cosa ti fa stare bene, perciò comunicaglielo in tono incoraggiante. Una comunicazione aperta è fondamentale per la maggior parte delle coppie, ma ritengo che sia di vitale importanza per le coppie con la SA. A mio parere, saper comunicare a un partner che qualcosa non va, alla fine aumenta la gratificazione sessuale, perché permette di trovare una nuova posizione che risulti piacevole. Analogamente, saper dimostrare o trasmettere a qualcuno che si sta bene con il proprio corpo è una sensazione gradevole, specialmente quando si è abituati a considerare il proprio corpo come una fonte di dolore.
- Stretching. Per me, la parte più importante (e ripeto, importante, non piacevole) del sesso è quello che succede dopo. Nel momento in cui l’atto sessuale finisce, distendo anche e schiena con l’aiuto del mio partner. Aggiungere lo stretching post-coitale rende l’esperienza più intima. Aiuta il partner a conoscere il tuo corpo in modo amorevole e gli offre la possibilità di esplorarlo mentre sei ancora rilassata. Trasformare qualcosa che potrebbe essere visto come un peso in un esercizio romantico può farvi sentire più vicini.
Le persone che convivono con la SA hanno adottato nuovi modi per aprire l’asciugabiancheria, allacciare le stringhe delle scarpe o rigirarsi nel letto quando il corpo non funziona come dovrebbe. Possiamo farlo anche quando facciamo sesso. È importante ricordare che il sesso può essere un’esperienza assolutamente positiva, sicura, edificante e piacevole. I nostri corpi sono perfettamente in grado di provare piacere e non dovremmo mai dimenticarcene.
Qual è la tua ricetta per fare del buon sesso con la SA?
Questo articolo è stato scritto da Charis Hill, con l’aiuto degli esperti di ThisASLife, un sito social che intende aiutare la comunità di persone con SA ad “Apprendere. Condividere. Ispirare. Discutere.”
